“לפני חמש שנים, אובחנה ביתי בת השנתיים כצליאקית. היא הייתה הבת הבכורה וכמעט היחידה שלנו אז (אחותה הקטנה הייתה תינוקת).
לא היינו מופתעים לגלות שיש לילדה בעיה כלשהיא. שריתי הייתה ממש חולה כבר מגיל כמה חודשים, וסבלה מתסמינים מגוונים ומעיקים: הקאות ושלשולים כל הזמן, רגישות לחלב ולסויה ולעוד המון דברים, חוסר התפתחות ותת תזונה בגלל כל הצרות הקודמות, דלקות עיניים, חום גבוה, וירוסים משונים ללא סיבה. באיזה שהוא שלב היא קיבלה זיהום חמור מאד במערכת העיכול, וכבר היה חשש, רחמנא ליצלן, שלא נזכה לצאת מבית החולים עם הילדה בידיים…
פרופ’ ברנסקי ז”ל מהדסה עין כרם, שטיפל בה, אמר לנו כל הזמן שהוא עדיין לא שולל צליאק. חיכינו לגיל שנתיים כדי לעשות בדיקת דם וביופסיה (בזמנו היה מקובל לחכות לגיל שנתיים כי הבדיקה לא הייתה אמינה בגיל צעיר יותר. שמעתי שהיום, כשיש תסמינים כל כך ברורים, שולחים גם ילדים בני שנה לבדיקה).
חיכינו לגיל שנתיים, ערכנו בדיקות דם. היו ערכים מטורפים של נוגדנים לגלוטן. עשינו ביופסיה בהרדמה כללית. הרופאים נכנסים לקיבה עם צינור, דרך הפה, בודקים איך נראית הקיבה ואיך נראה התריסריון. הם גם ‘קוטפים’ חתיכה קטנטונת מהקיבה ומהתריסריון, ושולחים למעבדה לבדיקה.
התוצאות היו חיוביות. צליאק.
ואז?
“הפסקנו גלוטן מיד. הפסקנו לגמרי: הוצאתי את הגלוטן מכל ארוחות הצהריים וסעודות השבת שלנו. לא התחשק לי להכין מרקים ופשטידות וקוסקוס, שהבת שלי לא תוכל לאכול.
השינוי היה מיידי ומדהים. הילדה זינקה לגובה, התמלאה, קיבלה צבע, התפתחה בקפיצות גדולות. זה היה בתחילת הקיץ, ואחרי חודשיים מהפסקת הגלוטן קנינו לה קולקציה חדשה כי כל הבגדים הקודמים נהיו קטנים, כולל הסנדלים…
ועד עצם היום הזה את עושה בשבילה ייחודים מיוחדים במטבח?
“לא רק בשבילה. עד היום, למרות שהיא כבר לגמרי לא יחידה, אני מבשלת כמעט הכל בלי גלוטן. רק פסטות אני מכינה כרגיל, ומבשלת בשבילה בנפרד פסטה ללא גלוטן. וגם שניצלים: טובלת את שלנו בפירורים רגילים – ואת שלה בפירורים שאני טוחנת לבד מ”לחמית” ללא גלוטן. כל היתר: מרקים, פשטידות, קציצות – הכל הכל ללא גלוטן, לכולם. גם הטשולנט שלנו הוא בלי גריסים ובלי קישקע.
הצליאק הוא מטרד מעצבן. לא צרה, לא טרגדיה, אבל כמו קוץ קטן שתקוע בכף הרגל – מנדנד כל הזמן, ואי אפשר לשכוח ממנו… יש בבית אנשים שאוהבים מרק גריסים, או קוסקוס, אבל הם אף פעם לא זוכים לאכול אותם. הגריסים עשויים משעורה והקוסקוס מחיטה, בשניהם יש גלוטן ואני לא מסוגלת להכין משהו טעים וריחני ולדעת שהילדה תחזור רעבה מבית הספר ותשמע שאת זה היא לא יכולה לאכול. יש לה מספיק התמודדויות עם כל העוגות והוופלים והבורקסים והחמצוצים שממלאים את העולם. לפחות שמארוחות הצהרים בבית היא תוכל ליהנות בשלמות.
ולחם? ועוגות? ונשנושים?
יש היום תחליפים ללא גלוטן. הקטנות שלנו נוהגות ליילל מדי פעם: ‘אנחנו רוצות לחם כמו של שריתי!’ ‘רוצות עוגיות כמו של שריתי!’ ‘רק לשריתי אתם קונים דברים טעימים!’…
אבל התחליפים המיוחדים האלו דורשים גם תקציב מיוחד. מחירי המוצרים ללא גלוטן היו עד היום יקרים מאד, ולאו דווקא משום שמישהו התעשר על גבם וכיסם של חולי הצליאק. מדובר בשוק קטן, ובייצור מועט. חנויות הטבע הקטנות בקושי מתפרנסות, וכך גם המפעלים לייצור ללא גלוטן. מכיוון שהמוצרים יקרים, אנשים קונים פחות. ככל שאנשים קונים פחות, המוצרים מתייקרים עוד יותר, כי העלויות הקבועות של המפעלים מתחלקות בין פחות מוצרים, והם הרי צריכים גם להרוויח משהו. יש כאן שרשרת של ביצה ותרנגולת, שמישהו היה צריך לשבור אותה. לשבור מחירים בחדות, ברמה כזו שתגדיל את המכירות ללא גלוטן באופן דרמטי. ברגע שהמכירות גדלות, הייצור יהיה זול יותר וכולם ירוויחו. אם נניח שלמפעל יש עלויות קבועות של שכירות וחשמל בסך 5,000 ש”ח לחודש, ועד היום הם מכרו אלף לחמים בחודש, ולייצר לחם בודד עלה להם שני שקלים – הם חייבים למכור לחנות את הלחם בשבעה שקלים לפחות. והם זקוקים גם לרווח מינימלי, כדי לשרוד. אבל אם הם ייצרו אלפיים לחמים בחודש, העלויות הקבועות תתחלקנה על פני יותר כיכרות, וכל כיכר תעלה הרבה פחות (ארבעה וחצי שקלים, בדוגמה הזו)”.
ב”אושר עד” התנדבו לאחרונה להיות אלו ששוברים את השרשרת. בחודש האחרון נדהמו אלפי משפחות של חולי צליאק לגלות שחבילת פיתות שעלתה להם תמיד 21 ש”ח, עולה באושר עד 4.90 ש”ח. ק”ג לחמית אוסם ללא גלוטן, שהמחיר שלו עמד שנים ארוכות על 40 ש”ח, עלה עכשיו 11.90 ש”ח. את כל התיאוריה הנ”ל שמעתי מאחד המנהלים הבכירים ברשת. לדבריו, מחירי המוצרים ללא גלוטן היו יקרים, כי העלויות באמת יקרות. כרגע, בטווח הקצר, הרשת לא מרוויחה מהמהלך. המטרה שלה היא לגרום למכירות “ללא גלוטן” לזנק, מה שאכן קורה כל הזמן, וכך להביא לירידת מחירי הייצור בטווח הארוך.
כל זה אמור על לחם וקרקרים וקמח. אבל על מרבית המוצרים בשוק כתוב שהם “עלולים להכיל עקבות גלוטן”. לא רק על לחמים ופיתות, אלא גם על שוקולד וקרטיב. אז מה, היא באמת לא טועמת מהם?
אין בשורות הבאות נטילת אחריות על כל ילד אחר, אבל אנחנו כן נותנים לה גם מה ש’עשוי להכיל’, אחרי שבדקנו ברשימת הרכיבים וראינו שאין שם רכיבי גלוטן. ב”ה, אנחנו מקפידים על הכשרי מהדרין, ומבחר המוצרים שהחברות מוכנות לקחת אחריות על כך שהם ללא גלוטן והם גם נושאים כשרות מהודרת הוא מצומצם עד בלתי אפשרי. רבים מן המוצרים ש”עשויים להכיל” – לא באמת מכילים קמח. זה רק כיסוי שהחברות כותבות, כי אין להן משאבים ומוטיבציה לעמוד בתקנים המחמירים של ‘ללא גלוטן’. אז מה אכפת להן לכתוב ‘עשוי להכיל’?
אז לצליאק יש דרישות לא מעטות. יש ממנו גם רווחים?
בריאות. חד וחלק. הכל- הכל בריא יותר. בארוחות הצהריים של כל המשפחה אין בצקים מיותרים, אין פחמימות מיותרות, אין נקניקיות סויה, אין שניצל תירס (טוב, כמעט… מאז שטבעול החלו לייצר שניצל תירס לא גלוטן, אני כן מגישה לפעמים-לפעמים שניצל תירס. אבל זה די נדיר).
עד כאן התמודדות טכנית וכלכלית. אבל העיקר: איך מעכלת ילדה צעירה את בעיית העיכול הזו?
את ההסבר הראשון הענקנו לה בגיל שנתיים ורבע. “נכון היינו בבית חולים? והרופאים רצו לבדוק אותך?” בטח שנכון. “וגם היה שם ליצן עם בועות-סבון וכלב!” היא נזכרה בשמחה.
“אז הרופאים”, ניסיתי לאלף אותה בינה, “בדקו מה יש לך בבטן. למה את לפעמים מקיאה, וכואב לך המון פעמים… הם לקחו מכשיר ארוך ארוך, והכניסו לך לפה כשישנת. המכשיר נכנס לפה, נכנס לגרון, בפנים בפנים בפנים, עד שהגיע לבטן. ומה הוא מצא שם? דגנת. זה מין דבר כזה שיושב לילדים בתוך הבטן שלהם. הדגנת אוהבת אוכל טעים, ואוהבת פירות וירקות והרבה דברים. אבל היא שונאת קמח! היא לא אוהבת לחם, ולא עוגות, ולא קוסקוס. היא יושבת כל היום בשקט, הדגנת הזאת, ולא עושה כלום. אבל אם היא רואה שנתנו לה לאכול קמח, אז – – -” (עליה דרמטית בקול. מבע מאיים בעיניים).
“אז מה היא עושה?” שאלה ביתי בסקרנות.
“אז הדגנת כועסת! מאד! היא משתוללת! היא קופצת וצועקת בפנים, ואז לשריתי מאד מאד כואבת הבטן, ולפעמים היא מקיאה”. וכאן הסברתי לה מה אפשר לתת לדגנת לאכול בלי שהיא תכעס, ובזאת הסתכם ההסבר לגיל שנתיים ורבע.
אני אומרת לה, לביתי בכורתי: למה יש לך דגנת? כי ככה ה’ רצה, זה הכל. לא בגלל המקטע הגנטי, לא בגלל החיטה המהונדסת, ולא בגלל ש’היום הצליאק הולך ומתפשט’. לא, מותק. הכל תירוצים. וכמו שלימדו אותנו הסבתות, כשיש מדי הרבה תירוצים – סימן שאף אחד מהם לא נכון.
זה לא המעי החדיר, וזו לא התגובה החיסונית, גם לא אנזים הטראנסגלוטאמינאזה. הם רק תרוצים, הסיבה היא אחת: כי ככה השם רצה. שתלכי בין שדות חיטה מלבלבים, ואת ידך לא תושיטי…
כבר אלפיים שנים מאז חרב בית המקדש, ומנחת סולת אין מי שמקריב היום, ולא קרבן עומר… אבל את שייכת לקבוצה נבחרת, מורמת מעם, שזוכה להגיש לפניו באהבה, בכל יום, מנחת חיטים!