האוטובוס הפונה אל כביש הגישה הראשי של המועצה המקומית סביון, פולט אותי היישר לתוך מרבד דשא סמיך, עטור שלכת פרחונית ורדרדה. שקט פסטורלי מחליף את המיית הרחוב הצפוף והסואן שאך לפני רגע עזבתי. קשה שלא לתמוה: הכאן גוש דן? הרחובות שוממים מאדם, אם לא נחשיב את נהגיהן של קומץ מכוניות פאר החולפות ביעף. באין הולך רגל להורות לי את הדרך לכתובת המבוקשת, אני מתקדמת לבדי, מתלבטת בין בית האחוזה אדיר הממדים בסגנון הוונציאני שלשמאל, לבין טירת האצילים המבוצרת וחמושת הצריחים ממול. נדמה, שעל שטחן המרשים של כל אחת מן הגינות הפרטיות התוחמות כאן כל וילה, היו אדריכליה של בני ברק מצליחים להקים עוד שכונה… צלצול למרואיינת מפקס אותי על היעד המדויק. לעיניי נגלה שביל מתפתל, המוביל אל בית אבן פשוט בעל מפלס אחד. המראה כפרי, נטול גינונים שחצניים, וצנוע להפתיע. ברוכים הבאים לבית משפחת מאיר.
לגמרי כמו כולם
“נולדתי בשנות החמישים במושב נחלים הסמוך לפתח תקווה, להורים יוצאי פולין, שומרי תורה ומצוות, שעסקו בחקלאות והיו חלוצים”, מספרת לי שושי גולדברג־מאיר, בעלת מאור הפנים ההולם את שמה, וכיסוי ראש צבעוני – פריט לבוש שאינו ממש מובן מאליו באזור זה… “בהיותי תינוקת כבת שמונה חודשים, לאחר שהספקתי לעמוד על רגליי פעם אחת ויחידה”, היא משתפת, “עלה לפתע חומי, ותוך זמן קצר מאוד פסקו רגליי מלנוע. האבחנה לא הייתה מסובכת: נעשיתי ל’ילדת פוליו’. הגדרה דומה, למרבה הצער, הוענקה אז לילדים רבים, אותם ימי טרום־המצאת־החיסון, שבהם השתולל חיידק הפוליו בכל רחבי הארץ, וזרע פניקה גדולה. חיידק זה, הגורם לפגיעה עצבית מוטורית, אף הביא לפטירתם של ילדים בשעה שחדר למערכת הריאות שלהם, תוך שהוא גורם לחנק.
אחד ההבדלים המשמעותיים בין שיתוק שנגרם מחיידק הפוליו לבין שיתוק שנגרם מסיבה אחרת”, מפרטת שושי,”הוא שהפוליו אינו פוגע בעצבי התחושה, אלא בעצבים הממונים על התנועה בלבד. כך, למרות השיתוק, אני חשה את רגליי היטב.
“פעמיים בימי ילדותי הרכה נאלצתי להתאשפז במוסד שיקומי בשם ‘בית פיינסטון’, שיועד לילדים שלקו במחלת הפוליו”, משחזרת שושי, “אך מלבד צעקות רמות שספגתי מפיה של אחת האחיות, לא נותרו במוחי כי אם זיכרונות עמומים. עבור אבא שלי, שהיה אדם מיוחד, איש חסד בעל מידות מלאכיות, השיתוק בו לקיתי היווה מכה קשה. רק בשנים האחרונות נתקלתי לראשונה בזיכרונותיה הכתובים של אמי, המתארת כיצד נאלצה לתמוך גם בי, ילדתה המשותקת, וגם באבי, שנפשו נשברה מצער…” נזכרת שושי.
“אבל, כל זאת שלא לעיניי. אבי ואמי ז”ל חינכו אותי שניהם ברוח מדהימה ובלתי מתפשרת, של אמונה ביכולותיי ובכוחי. ‘את לגמרי כמו כולם!’ היה המסר החד־משמעי בכל שנות גידולי. מאמי ירשתי את הנחישות השקטה והבלתי מתלהמת, את האג’נדה שאם יש מטרה, אסור בשום אופן לוותר עליה. שידרו לי מסר חזק, שלא יעלה על הדעת שלא אצליח כמו כל היתר. אכן, ברוך ה’ התפתחתי כרגיל ולמדתי בחברה ובמסגרות רגילות לחלוטין. אין לי ספק שהרבה מן הבניין הפנימי שלי נזקף לזכותם, ואכן, עד היום אני משתדלת להמשיך וללכת לאורם”.
אני מעיזה ומפנה לשושי שאלה ‘אמיצה’: האם גרמה לך ההתמודדות הזו איזו מרירות פנימית?
“לא!” היא עונה חד וחלק. “אמנם כילדה, כאבתי לעתים את חוסר יכולתי לרקוד כמו כולם, לטייל וליהנות, אך מעולם לא הרגשתי את עצמי מסכנה. המוגבלות שלי היא מוגבלות נראית וברורה, להבדיל מחסרונות נסתרים, כגון חולשות, מידות רעות וכד’. לי קל יותר להתמודד עם קושי פיזי מוגדר, מה גם שמכיוון שאיני זוכרת את עצמי באופן אחר, ייתכן שקשה לי עוד פחות”.
בית על גלגלים
בשלב זה מתגלגל אל הסלון כסאו החשמלי של בעלה של שושי. “בעלי, שחונן בצמד ידי זהב ובכישרון טכני מפותח”, תספר רעייתו מאוחר יותר, “נקלע בשנות ה־20 לחייו לתאונה קשה, שהותירה אותו משותק בשתי רגליו ובשתי ידיו. עם נישואיי, בגיל יחסית מבוגר, חוויתי תנופה והתחזקות רוחנית, וזכיתי, תודה לה’, להגיע לחיי תורה ומצוות מלאים ויפים”.
לבקשתי, אנו יוצאים לסיור קצר בגינת הבית, תוך שהם מדגימים לי את צורת הפתיחה הייחודית של דלת היציאה. “בדלת זו מותקן מנגנון מיוחד, המזכיר דלתות של אולם, והוא חוסך את הצורך בהפעלת האצבעות”, מסבירה לי שושי ונוטלת אותי אל אחת מפינות החצר. שם, לצד מקרר אמקור משנות ה־50 ובתוך ארון זכוכית, שוכנת תצוגת ה’מוזיאון’ הביתי הפרטי. פרימוס קשיש, מכשיר סיפולוקס, בקבוקי טמפו עתיקים, מאזניים באים בימים וקערות אמייל סדוקות בשפתן, מונחים בין שלל מוצגים נוספים, שמזכירים את געגועיהם של דרי הבית ל’זמנים היפים ההם’. רגע, זה עוד לא הכול. ברחבת החצר עצמה, תחת עלוות דקלים מתנופפת ברוח ובינות שיחי ורדים מלבלבים, משובצים כ’נוי גינה’ מכשיר מזרעה, משקל עתיק, פסי רכבת, ו-תחזיקו חזק: טרקטורון! אמנם מימי קום המדינה, אבל כזה שעוד זוכר איך לנסוע…
סיור קצר ברחבי הבית חושף טפח נוסף מעולמם של בעליו. משטחי עבודה מונמכים במטבח: גישה מיוחדת לכיורים, ידית אחיזה מפלסטיק המחוברת לשפופרת הטלפון כדי לאפשר לפיתה נוחה יותר, עט המחובר לצמיד עשוי פרספקס, הנכרך על כף היד וזוקף אותה לתנוחה הרצויה לכתיבה, וכן מוטות אחיזה מיוחדים, המפוזרים ברחבי הבית ומאפשרים ‘הישג יד’ לאלמנטים גבוהים כמתגי אור.
(מנ)גישה בריאה לחיים
“כשבגרתי, ברור היה לי שמקומי בתחום הטיפול”, ממשיכה הגב’ מאיר לגולל את סיפורה, “ואכן ניגשתי ללימודי ריפוי בעיסוק, בלועזית: ארגותרפיה. תחום זה מתמקד במיקסום היכולת של כל אדם לתפקד, אם צריך – תוך שימוש בעזרים שונים. בשנות צעירותי סבלו מקומות ציבוריים רבים מחוסר נגישות בוטה ממש עבור אנשים עם מוגבלות. אפשר לומר, שאז עוד טרם הומצאה המילה נגישות. מקומות ספורים בקושי ‘עשו טובה’ והתקינו איזו רמפה. בביתי נחה תעודת ‘מורשית נגישות שירות’, תעודה שנרכשה ללא כל לימודים פורמליים. במובן זה, אני וחבריי למאבק למען נגישות, נחשבים כיום כחלוצי תחום הנגישות, הנלמד כיום באופן מוסדר ורשמי.
“בעבר, להבדיל מימינו, דגלה הגישה הטיפולית הרווחת בטיפול נפרד עבור כל סוג מוגבלות לכשעצמו”, מעלה שושי נשכחות. “כך למשל, מצאתי עצמי כילדה וכנערה מתאמנת במועדון ספורט המיוחד לילדים שמתמודדים עם פוליו. פעם האמינו במיצוי הכוחות, וכך אימנו ילדים מתוך אמונה שכמה שיותר חזק וקשה – יותר טוב. תפיסה שלדעתי גרמה פעמים רבות לשימוש־יתר של פעילות השרירים ולנזק. עבודה מוגזמת עלולה להביא לתפקוד ירוד בהמשך. כיום ידוע סינדרום בשם ‘פוסט פוליו’, שעלול לתקוף אנשים שמתמודדים עם פוליו (אשר כיום מוגדרים כמזדקנים…), והמאופיין בעייפות יתר, כאב ויכולת מוטורית פוחתת עד לתפקוד נמוך ביותר, מלבד התוצאות הלא נעימות של שימוש ואימוץ יתר של האזורים הבריאים. אולי יהיה מעניין לציין”, מוסיפה שושי, “שמחקר אמריקאי מסוים התיימר לנסח קו אישיותי משותף לכלל המתמודדים עם פוליו. המחקר טוען, כי רבים מהם מאופיינים באישיות בעלת חוש אחריות מפותח במיוחד, הנוטים לקחת על עצמם את עול הטיפול בבני משפחה מזדקנים או מתקשים”.
פטנט רשום
כבר למעלה מ־30 שנה משמשת שושי כמנהלת מקצועית בעמותה מיוחדת במינה בשם “מילבת” (ראשי תיבות של: מרכז ישראלי לאביזרי עזר, בינוי ותחבורה), או בשמה היותר עכשווי: “מעניקים איכות לחיים”.
“העמותה נוסדה לפני יותר משלושים וחמש שנה בידי פרופסור רוזין ז”ל, איש שיקום מעולם הרפואה, ודני ברק, מהנדס מכונות ממכון וייצמן, והיא עמותה ציבורית הפועלת ללא מטרות רווח”, מספרת שושי. “העמותה מבוססת על מודל פעילות ייחודי בעולם, ומטרתה היא לאפשר לילדים, למבוגרים ולקשישים עם מגבלות לממש את היכולות, את הצרכים הבסיסיים, וגם את החלומות שלהם, ולסייע להם לתפקד תוך עצמאות מְרבית באמצעות סביבה טכנולוגית מותאמת.
“העמותה ניזונה מתשלום סמלי עבור שירותי ייעוץ וסיוע הניתנים במקום, וכן דרך הטלפון, הפקס והמייל. מכירת אביזרים הנבנים על־ידי מתנדבים, בעזרת תרומות פרטיות וקרנות, וכן מתמיכה ממשלתית. במקרים של קושי מצד מקבלי השירות לעמוד בתשלום, אנו מסייעים במידת האפשר. חשוב לנו לתת שירות לכולם, גם לאלו החסרים את האמצעים הכספיים.
“צוות העמותה משלב אנשי מקצוע שיקומיים כמרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, אחיות ופיזיותרפיסטים, וכן אנשים עם רקע טכני כמהנדסים, אנשי אלקטרוניקה, מדענים ואנשי תעשייה, אך גולת הכותרת בעיני”, מדגישה גב’ גולדברג מאיר בעיניים נוצצות, “היא שש מאות מתנדביה המסורים של העמותה מכל שכבות הציבור, בתוכם ארגונים, הבאים מעולמות שונים.
“באמצעות ההסתייעות בצוות המתנדבים הרחב, נעשה הידע אקלקטי במיוחד, מכיוון שהוא נלקט מתוך תחומי העיסוק והעניין האינדיבידואליים של כל אחד ואחת מן המסייעים: צורפות, אומנות, עיצוב, חייטות, מכניקה, מחשבים, אלקטרוניקה ועוד. מבחינתי, בכל מקצוע עשויה להתחבא המיומנות והידע שיצליחו לעזור למתמודדים עם כל מוגבלות שהיא”, אומרת מאיר. “כל מתנדב מביא איתו עולם חדש של ידע, ניסיון ומומחיות, ובהשראתו מגויסת ונוצרת טכנולוגיה חדשה שמסוגלת להקל על חייו של אדם עם מוגבלות. אנשי הצוות והמתנדבים עוסקים ימים ושנים, במסירות ובהתלהבות, בלמידה ובהעמקה בכל מה שעשוי לתרום לאנשים עם מוגבלות לאיכות חיים טובה יותר. כל מידע שיכול להביא תועלת – נאסף למאגר.
“כך, נוספים מדי שנה מעל שבע מאות אביזרי עזר חדשים שפיתוחם נעשה בהתנדבות. אנחנו נפגשים עם המתנדבים בפורומים קבועים, ומאתגרים אותם בשאלות מורכבות ומשתנות. למשל, כיצד יוכל אדם עם מוגבלות השוכב במיטתו לקרוא לעזרה? כיצד ידליק את האור? כיצד יפעיל מאוורר או חימום ביום חול, ולהבדיל בשבת? ומה יעשה אדם שידיו אינן נשמעות לו, כשהוא חפץ לכסות את עצמו במיטה ואין איש לידו?
“עם השנים יצרה העמותה מאגר מידע מהימן ועדכני, המכיל יותר מ־17,500 עזרים, אביזרים וטכנולוגיות המסייעות להקלה על אנשים שמתמודדים עם מוגבלות קבועה וזמנית, וכן עבור קשישים”, מספרת שושי, “ואני קוראת לו ‘מאגר של נקודות אור’. בין המיזמים של ‘מילבת’: פרויקט למניעת נפילות ושיפור הבטיחות בבתי קשישים, הפנייה לחנויות וליצרני אביזרים בארץ ובחו”ל, פיתוח מתקני פנאי טיפוליים לשימוש במוסדות שיקום וחינוך מיוחד, וכן פיתוח אביזרים וטכנולוגיות גנריות. העמותה מסייעת לקרוב ל־400,000 איש בשנה”.
עוברת כל גבול
שושי מבטיחה לערוך לי סיור במבנה העמותה, וגם מקיימת. מלבד הסקרנות להתרשם מן המקום מקרוב, אני מוצאת עניין לא קטן בהתבוננות בשושי עצמה, המתניידת בדרכה לשם. לפני היציאה מן הבית ניגשת שושי לחדר הסמוך, ושולפת מתוך מטען חשמלי גדול בטריית ענק. היא משחילה אותה למקומה המובנה בתוך כסא הגלגלים, ואת קודמתה המרוקנת מניחה להטענה. שושי מתגלגלת בחיוניות במעלה השביל היוצא מביתה, שם ממתין רכבה המיוחד. המכונית נענית בנאמנות לצפצוף השלט, פוערת אוטומטית את דלתה הרחבה ושולפת מקרבה את משטח ה’מעלון’. שושי נעה קדימה, מייצבת עליו את כסאה, ומתרוממת כבמטה קסם אל חללו הפנימי, החף מכל מושב. היא מתמקמת בצמוד להגה החשמלי, המאפשר תנועה תוך הפעלת לחץ קל ביותר, המקל על חולשת הזרועות. גם דוושת הגז והבלמים מחליפים כאן את פניהם בידית הפעלה ידנית.
לאחר נסיעה קצרה אנו מגיעות אל המבנה של ‘מילבת’, הממוקם במתחם בית החולים ‘תל השומר’, ומשתרע על־פני כמאתיים מ”ר. שושי פותחת את דלת הכניסה, ובבת אחת נפער חלון הצצה לעולם ייחודי: מלא היעדר וכאב, גדוש באומץ ובהתגברות, אך מעל הכול – עשיר בנתינה מרגשת, רצופה במאמץ להקל על סבלו של הזולת.
מעבר לדלפק המזכירות חונה צי רחב של כסאות גלגלים ואביזרים הנלווים להם. “זהו אגף ‘ניידות וישיבה’, המספק ייעוץ והדרכה בכל ענייני התחום הרחב הזה”, מסבירה שושי. “לאחרונה פותח ואף משווק ברחבי העולם אביזר חדשני לכיסא הגלגלים בשם ‘סופטוויל’, הכולל בולם זעזועים מובנה, ומשכך משמעותית את הכאב הנגרם בשעת ההתניידות”, היא מצביעה על גלגל בעל מבנה פנימי שונה מהסטנדרט. “עוד אביזר בשם ‘מוביליטי’ המזכיר גלגיליות (סקטים), מאפשר למשתמשים בכיסא גלגלים לגרום לתנועה של כפות הרגליים, ולשמור על טווח־תנועה של המפרקים, במאמץ למניעת נזקי התנוחה הסטטית הממושכת. מצויים כיום בשוק כסאות גלגלים משוכללים במיוחד”, מסבירה שושי, “ישנם כסאות בעלי יכולת ירידה ועלייה במדרגות, כסאות בעלי זרוע חשמלית מתרוממת המאפשרת להגיע לגובה רב מבלי צורך להתרומם לעמידה, ועוד.
“פטנט נוסף בפיתוחה של העמותה נקרא בשם ‘סייף ווק’ (הליכה בטוחה). מדובר בהליכון ביו־פידבק, המשמש ככלי עזר לפיזיותרפיה ומסייע בתהליך השיקום. הוא משדר בזמן אמת נתונים אודות ההליכה והיציבות: האם ההליכה סימטרית? כמה לחץ מפעיל הצועד על ההליכון וכמה על רגליו שלו? הכול באמצעות סנסורים רגישים הנותנים חיווי ומשוב ברורים.
“אחד הפרויקטים הנפלאים והמרגשים של העמותה מזה 14 שנה, נקרא בשם ‘פורים על גלגלים'”, מספרת שושי, המכניסה אותי כעת אל משרדה. “מתנדבים מכל רחבי הארץ מקיימים סדנאות לבניית תחפושות, המותאמות אישית לאביזרי הניידות של ילדים שמשתמשים בהליכונים, בקביים, בכסאות גלגלים וכד’. כל העבודה נעשית על־ידי עובדי העמותה ומתנדביה. כל ילד שמתמודד עם שוני, יכול לזכות ביום כזה לתפנית מדהימה בעיני החברה, אך בעיקר בעיני עצמו: הנה כסא הגלגלים האפור והמסורבל שלי הופך לרכב משטרה הדור עם סירנה מצפצפת, או למטוס משוכלל… סימן שאני שווה! סימן שאני חשוב! כך ניתנת הזדמנות לחבב על הילד את האביזר הנלווה אליו, ולהפוך את המוגבלות ואת החיסרון ליתרון.
“אחד המחזות הפורימיים הבלתי נשכחים שבהם יצא לי להיתקל”, נזכרת מאיר, “היה מראהו של ילד עם מוגבלות, שאמו הכינה לו במו ידיה, בסיוע של מתנדבי ‘מילבת’, תחפושת של רב־חובל, כשכסא הגלגלים שלו משמש כאנייה. כל אחיו צעדו מאחוריו בשיירה, כשהם עטויים בגדי מלחים. דמעות עלו אז בעיניי”.
עצמ-אי תנועה
ההזמנות כבר נאספו מבית הדפוס, מדיפות ריח טרי ומרגש. החליפה המגוהצת עומדת הכן, ואפילו השטריימל ההולך ומתרפט של אבא נשלח לרענון, לרגל שמחת בר־המצווה של אלי. כל הבית לובש חג, אך רק אמא היא זו המצליחה להבחין כיצד מצב־רוחו של החתן עצמו, המתגלגל על כסאו הממונע ברחבי הבית, הולך ונעשה עגום ככל שמתקרב תאריך השמחה. אלי לא התאפק, וכבר מזמן נטל בלאט אל חדרו את תפיליו של אבא, ניגש אל המראה הנמוכה שהותקנה במיוחד בשבילו ונוכח במה שהיה כה צפוי: תזזית הרעד הבלתי פוסקת של כפות הידיים לצד רפיסות הגפיים התמידית שלו, גוזרות על אלי, בעל מחלת השרירים המולדת, את מציאות החיים הבלתי נמנעת: הנחת התפילין הקדושות תהיה מותנית בסיוע אדם חיצוני. כלומר, עוד סעיף המנציח את אלי ברשימת הנצרכים לבריות. לא, בשבילו זה כבר לא הולך להיות יום שמח.
תקווה כבר התרגלה לה-כ-ל. לריחם המוזר של בגדי הפיליפינית התומכת בזרועה כל יום בטיול השמש, לטעמן התפל של התרופות על תועלתן המפוקפקת, אפילו לבחירת הבגד מדי בוקר רק על־פי מרקם הבד! אבל לרגע הזה, הוי, לרגע מועך הלבבות הזה של כניסת השבת… אליו לעולם לא תסתגל. ברוך השם, לקוית שמיעה היא עדיין לא. ובאזור בו היא חיה, אפילו אוזני חרש עשויות לשוב לחיים למשמע צפירת השבת המהדהדת. אבל מה לעשות, מאז השריפה בסלון – גמרנו. אין נרות שבת ואין תקווה. כלומר, יש תקווה, אבל היא עמוק במיטה, ושחור לה בנשמה. שחור בלי אף שלהבת אור.
“אלי, וכן מבוגרים נוספים שמתמודדים עם מחלות ניוון שרירים, משתקמים מאירוע מוחי וכדומה, ונמנעו מלהניח תפילין כאשר לא היה מי שיואיל לעשות זאת עבורם, למשל ביום בו המסגרת השיקומית אינה פעילה”, מגלה שושי, “יכולים כיום להדק את רצועות התפילין באופן עצמאי לחלוטין, ללא מאמץ. זאת בסיוע קליפס מיוחד העשוי מסגרת אלומיניום, ומותאם על־ידי מתנדב ‘מילבת’., המתקן מתהדק לזרוע ומקבע את בתי התפילין ללא כל צורך במאמץ המשיכה. כמובן, הפטנט קיבל אישור הלכתי. עבור אדם שמתמודד עם מוגבלות ומצליח להתגבר עליה בכוחות עצמו, מדובר בניצחון ענק”, טוענת שושי.
“כך גם נשים שמתמודדות עם ליקויי ראייה, רעד כבד, כאב או חולשה בידיהן, ומתקשות בהדלקת נרות השבת או חוששות בשל הפן הבטיחותי, יכולות להדליק בברכה פמוטות חשמליים שפותחו כאן אצלנו, או לחילופין ליהנות ממעמדי הדלקה מיוחדים המותאמים למוגבלות.
“עבור ילד בן תשע, שנולד עם אצבע אחת בלבד, פותחו מגוון אביזרים בהתאמה אישית. חלקם הולמים גם ילדים ומבוגרים עם מוגבלות בתפיסה באמצעות תנועות של אצבעות וכף היד. בין האביזרים: ידית גמישה המתחברת לשורש כף היד, אליה מחובר עט חשמלי/מברשת שיניים וכדומה, עיפרון המחובר למשקולת ה’בולעת’ את הרעד של כף היד, עכבר־מחשב בעל שטח פנים גדול המאפשר הפעלה באמצעות האצבעות במקום כל היד, ועוד. חוט מיוחד בעל תכונה של גמישות ועם זאת קשיח דיו, פותח כאן אצלנו, ומשמש לעתים בהצלחה רבה בנות שמבקשות לאסוף את שערן ביד אחת בלבד. הדרכה לאופן השימוש בכל אותם פטנטים והתאמתם הספציפית מתבצעת על־ידי אנשי הצוות והמתנדבים המסורים, שהוכשרו לכך.
“אל העמותה פנה לפני מספר שנים נער חובב נגינה, שתאונת דרכים גרמה לקטיעת ידו הימנית. אחד המתנדבים ב’מילב”ת’, מעצב תעשייתי בתעשייה האווירית במקצועו, בנה עבורו מתקן מיוחד, המאפשר פריטה על המיתרים על־ידי דוושות המונעות באמצעות הרגליים. לשמוע אותו מנגן ולהתרגש.
“הסיפורים רבים מספור. עבור אישה שמתמודדת עם שיתוק בארבעת גפיה יצרנו מתקן, המורכב מלוח ציור המונח על כן חשמלי. הציירת, האוחזת את מכחול הצבעים בפיה, נעזרת במקל נוסף המכוון בעזרת הפה, ומפעיל מתגים שמניעים את הלוח מעלה, מטה, ימינה ושמאלה כרצונה. כך ניתן לצייר באמצעות הפה ציור גדול יותר מטווחי ההגעה הטבעיים שמאפשרות תנועות הצוואר. עבור אישה שמתמודדת עם שיתוק חלקי וקומה נמוכה, שלא הצליחה להגיע אל עמקי הלול בו שכב התינוק שלה, נבנה לול מונמך משמעותית, בעל דלת הזזה מיוחדת.
“אביזרים רבים עונים להגדרה של פיתוחי הייטק או שדרוג של פיתוחים כאלו, כגון פרוטזה שמחליפה יד שנקטעה ומחוברת לגדם – הותאמה לה תוספת שמאפשרת שימוש במסך מגע. מערכת מולטימדיה בשם ‘אורגנומדיה’ מזכירה אורגן המחובר למסך, ומסייעת בתרגול יכולות חשיבה ותנועה באמצעות נגינה ומשחק, תוך תיעוד ביצועיו של המשתמש לצורך מעקב. אביזרים נוספים הם התקן סלולארי לפתיחת דלתות באמצעות קוד, מערכת לאיתור יעיל של חפצים בבית על־ידי צפצוף עבור קשישים שמתמודדים עם ירידה בזיכרון, ועוד ועוד.
“אביזרי עזר רבים מיוצרים במסגרת העמותה בטכנולוגיה של מדפסת תלת ממד”, אומרת שושי, “סורק אוסף נתונים של האפיונים הרלוונטיים, הנתונים מוכנסים למחשב, והמדפסת מספקת תוצר מותאם. כך ייצרנו מחזיקי ספלים בהתאמה למבנה ולאחיזה ספציפיים, קליפס הנצמד לאצבע שנפגעה ומאפשר כתיבה, הקשה על מקלדת ועוד”.
זוכרת סיפור מרגש במיוחד?
“יש כל כך הרבה…” אומרת שושי. “לפני זמן מה, במסגרת עבודתי בעמותה, נסעתי לבקר בחור רווק בן ארבעים, שמתמודד עם סי פי (שיתוק מוחין), ונאלץ להתגורר בבית אבות גריאטרי(!) בשל מצבו המורכב והמתדרדר. הוא סבל מתנועות בלתי רצוניות, מרפיון שרירים חריף ומקושי בדיבור. במהלך טיפולים של ריפוי בעיסוק התאמן באריגה, והצליח להשלים כל יום, בקושי רב, מספר מזערי של שורות צמר סרוגות. כשהתקרבתי אליו ושאלתי לשלומו, התפשט על פניו חיוך ענק, והוא פלט לאט ובקושי רב את המילה: נ-פ-ל-א!! איך יכול מישהו לקטר אחרי מפגש כזה? לא אשכח את האדם הזה כל חיי. לאחר זמן הוא העניק לי במתנה מפית שרקם בעצמו. אני שומרת עליה כעל אוצר יקר”.
יש להם מה לומר
עם סיום הסיור, לאחר שהתבוננו באביזרים הייחודיים להקלה על מלאכות המטבח, והצצנו על מלאי הריהוט המיוחד לחדר השינה, מכניסה אותי שושי לחדר ‘תקשורת תומכת חלופית’. על הקיר המרכזי נכתב באותיות ענק: “רק משום שלא יכולתי לדבר, חשבו שאין לי מה לומר…’ כאן מוצעים שלל אביזרים המיועדים למתמודדים עם קשיים בתקשורת, על גוניהם השונים. החל באביזרים המיוצרים בטכנולוגיה גבוהה, כגון מחשבים בעלי ‘מסך חכם’, חלקם מקובעים במתקנים מיוחדים, המיועדים להגנה על המכשיר מפני נפילה או מפני אנשים עם מוגבלות המתקשים לשמור על הזהירות המתבקשת, וכלה בלוח אותיות שבעזרתו יכול אדם לתקשר באמצעות הזזת אישוני עיניו בלבד. שלל מקלדות מחשב בעלות קלידי ענק, או לחילופין, לבעלי טווח־תנועה קטן, מקלדות מוקטנות במיוחד. מכשיר דפדוף ייחודי המאפשר העברת העמוד באמצעות מקל האחוז בין השיניים וממגנט אליו את הדף, ולצדו מכשיר נוסף המציע דפדוף חשמלי באמצעות לחיצה על מתג, מתקן עזר לקיבוע מסך המחשב על־גבי כסא הגלגלים, עבור ילדים או מבוגרים שעבורם מהווה הנ”ל את אמצעי התקשורת היחיד, ועוד ועוד.
“עם כל החכמה המצטברת והפיתוחים המעולים, לרפואה הקונבנציונלית עדיין אין תמיד את הפתרונות המושלמים עבור אנשים הסובלים ממוגבלויות כרוניות”, מחווה שושי את דעתה, רגע לפני פרידה. “כשמדובר בכאב כרוני, ממליצים הרופאים לעתים על תרופות נרקוטיות, לפעמים ממליצים לנסות להתרגל לכאב ולחיות אתו. אני מאמינה בשילוב של שימוש בטכנולוגיה מסייעת, בפתרונות טבעיים ובעבודה על הנפש. גישה זו מסייעת גם להפחית את הנזקים של התרופות הקונבנציונליות, שלעתים מקשים מאוד על לקיחתן. אני עצמי נעזרת בשילוב של שיאצו, הומאופתיה, הידרותרפיה ופתרונות טכנולוגיים.
“ולסיום, בצד פתרונות כאלו ואחרים, חשוב להתייחס לנפש, לשמחה, להיות האדם שלם עם עצמו”, מסכמת שושי גולדברג־מאיר. “האמונה היא אחת הדרכים הידועות והמובילות, תרתי משמע, לשלמות ולהצלחה”.
